«Понимаешь, каждый наш вечер превращался в пытку, - говорит мне Ольга. - Я уже ночью не могу заснуть, принимаю успокоительные. Так что давай писать».

Сначала моя коллега по работе не хотела выносить эту болезненную для нее историю на люди. Но, с другой стороны, точка кипения достигнута. Псковичка три месяца не могла получить медицинскую ручку, которая положена ей бесплатно. Ручка нужна для введения лекарства ее сыну. И только после обращения к влиятельным лицам, после угроз пойти в прокуратуру — ручку наконец-то дали. За неделю нашли.

 Маленькому Косте 6,5 лет. Сейчас при росте 105 сантиметров он весит 16 килограммов. Пока его отклонение в росте не очень заметны — просто хрупкий мальчик, только с диагнозом «гипофизарный нанизм». Это значит, что его организм не вырабатывает достаточно своего гормона роста. Чтобы вырасти, Косте каждый день нужно этот гормон колоть. Лекарство бесплатно выдается по федеральной льготе. Действительно, картридж с гормоном Ольге выдали довольно быстро. На этом хорошие новости закончились.

Специальное устройство, которым вводится лекарство, называется ручка.
Фото: "Наш Псков"

Ее-то получения псковичка и добивалась три месяца, обивая пороги кабинетов. То есть лекарство-то есть, но вколоть его — никак.

«Препарат нам выписали 5 февраля, - рассказывает Ольга. - С этого момента в «Фармации» [госпредприятие, выдающее лекарства по рецепту] меня записали в журнал ожиданий. Мне сказалаи: «Мы с вами свяжемся». Как же. Каждую неделю я туда ходила лично — потому что трубку «горячей линии» они никогда не берут. Первый месяц меня футболили по разным инстанциям. Например, отправили к областному эндокринологу, но та — обратно в «Фармации». Поняв, что надеяться на государство — безнадежно, я стала искать ручку сама. Прошерстила онлайн аптеки. На сайте ручки были, в наличии — нет. К счастью, мы чудом нашли ручку в одной онлайн аптеке, их всего три завезли на склад... Таким образом, лечение мы начали спустя почти два месяца — 23 марта».

Ручка стоит почти пять тысяч рублей.
Фото: "Наш Псков"

«Ну, хорошо, у меня какие-то деньги есть, - рассуждает псковичка, - есть муж, а если бы мы были многодетные? Попробуй-ка пять тысяч из семеного бюждета выложить! Если бы мы были малоимущие, мой ребенок что, должен остаться карликом?»

Сыну Ольги прописан российский препарат Растан. Есть импортный аналог - НордиЛет. Он сразу идет с ручкой. Ольга просила своего эндокринолога прописать нордилет, он та сказала — не положено. Оказывается, в Псковксой области почему-то нордилет выдают только детям с инвалидностью, у которых проблемы с ростом — сопутствующие проблемы с их основным заболеванием. А такие детям, как Костя, инвалидность не получают. Ольга узнавала, в других облястях нордилет выдают и с их диагнозом. Жесткого ограничения по России нет. Но почему-то в нашей области все так криво.

И еще, растан надо хранить в холодильнике. То есть семья даже на дачу поехать не может, не то что в отпуск. Надо заказать специальный холодильник для перевозки лекарсвт. А нордилет прекрасно хранится при комнатной температуре.

Увы, через два месяца ручка сломалась. Что делать? Иглами колоть нельзя. Прерывать лечение тоже нельзя.

«Я сказала нашему эндокринологу, рассчитайте нам дозу — будем колоть шприцами, - вздыхает Ольга. -  Толщина иглы картриджа — 4 мм, иглы - 12 мм. Ручки у сына такие тоненькие, все в синяках. Как дело шло к вечеру, это как казнь. Сын боялся, ему очень больно. И мне каково его колоть? Чувствовать бессилие, что я причиняю ему боль и не могу достать эту чертову ручку!»

В этот раз Ольга пошла другим путем.

«Я изначально неправильно себя вела, думала, раз нам положено, ручку дадут, просто не сомневалась в этом, - объясняет псковичка. - А нужно было сразу скандалить. В этот раз я написала правозащитнице Ольге Кутузовой, которая помогает людям получить инсулин. Написала на фэйсбук губернатора. Добилась встречи в главой «Фармации» (это непросто, прямых телефонов нет, а приемы гражадн она не ведет). Кстати, последняя сказала, что была не в курсе проблем с ручкой. То есть журнал «горячей линии», куда мою проблему записывали три месяца, ей не показывали? В это верится, потому что, когда я пришла за ручкой, сотрудница «Фармации» была очень зла на меня. Я благодарна начальству «Фармации» — найти ручку за неделю — это быстро. А что касается рядовых сотрудников от здравоохранения, которые футболили меня, такое ощущение, что им на тебя плевать. Тебя может понять только человек, у которого тоже больной ребенок. Как я выяснила, с ручками «Фармстандарт» какая-то проблема, поставщик их перестал привозить... А ими в области многие пользуются — колят растан и инсулин. Через два года в ручке садится батарейка. Что будут делать эти люди?»

* Имена героев изменены по этическим причинам.